Паліативна допомога: райдужне дитинство всупереч хвороби

Поради батькам, як допомогти невиліковно хворої дитини і не замкнутися в своєму горі.

Коли в сім`ю приходить страшна біда - важко хворіє дитина, батьки часто залишаються наодинці зі своїм горем. Співробітники паліативного відділу благодійного центру «Веселка» (м.Київ) здійснюють патронаж сімей з невиліковно хворими дітлахами, набувають спеціалізоване медичне обладнання, надають психологічну підтримку.

Свій унікальний досвід волонтери та працівники благодійного центру «Веселка» узагальнили в спеціальній пам`ятці «Що робити, якщо« нічого не можна зробити »? У ній зібрані найважливіші рекомендації для близьких хворої дитини.

Що таке паліативна медична допомога?

Паліативна медицина - поняття для російської людини нове і не до кінця вивчене, тоді як за кордоном воно давно увійшло в повсякденний побут.

Відео: «Як тут у мене кошеня дихає» - Lenta.doc 1475

Паліативної називають допомогу людям з невиліковними хворобами.

Хтось запитає: «А як можна допомогти невиліковно хворому?» Полегшити страждання, підтримати духовно і психологічно, надати юридичну консультацію рідним - все це входить в завдання паліативної медицини.

На жаль, в Росії кількість важкохворих дітей досягає декількох десятків тисяч, у той час як фахівців, готових надати їм та їхнім родичам грамотну допомогу, одиниці.

Дитячі хоспіси та патронажні паліативні служби можна перерахувати по пальцях, тому до цієї проблеми стали активно підключатися активісти і громадські працівники. У їх числі - омський благодійний центр «Веселка».

Батьки паліативних хворих: як жити далі?

Співробітники виїзної паліативної служби часто стикаються з тим, що батьки хворих дітей не знають відповіді на питання: «Що робити далі?»

Відео: Невиліковно хворим дітям терміново потрібні очищувачі повітря

Зазвичай, почувши страшний діагноз, рідні переживають шок і деякий час знаходяться в стані «психологічного вакууму».

У цей період вони бувають неуважні, можуть задавати по кілька разів одні й ті ж питання, метушитися, панікувати або, навпаки, стають байдужими і загальмованими.

Батьки потребують ненав`язливою, але добре організованою допомоги команди, що складається з близьких людей і фахівців.

«Як нам допомогти? Це нам раніше допомога потрібна була, а зараз що? Коли це сталося, всі родичі ... відвернулися », - говорить Мілена, мама невиліковно хворої дитини, яка вже більше 10 років самостійно доглядає за лежачим сином.

Таких мам тисячі. Жінки дослівно пам`ятають кожне образу, кожну відмову ... Здається, серед їхніх спогадів немає місця радості і посмішок.

Щоб допомогти цим батькам, центр «Веселка» підготував для них керівництво, як впоратися з важкою життєвою ситуацією.

Що робити, якщо «нічого не можна зробити»?

• За паліативної допомогою потрібно звертатися відразу ж після постановки діагнозу, навіть якщо дитина на перший погляд відчуває себе досить добре. 
• В першу чергу, звичайно ж, потрібно проконсультуватися з лікарем і дізнатися, виявляється чи паліативна допомога поліклінікою або лікарнею за місцем проживання.
• Якщо немає, то потрібно шукати громадські організації у вашому місті, що займаються питанням невиліковно хворих дітей.
• Потрібно розділяти допомогу, яку можуть надати рідні і близькі, і професійну. Не слід нехтувати ні тієї, ні іншої, але важливо пам`ятати, що не всі родичі можуть дати, наприклад, юридичну консультацію. Зате вони в стані підставити міцне плече, підтримати і допомогти порадою. За більш серйозних питань звертайтеся тільки до професіоналів. 
• Не всім дітям показано перебування в стаціонарі, тому батькам необхідна консультація фахівця з соціальної роботи. Їх можуть навчити усіх тонкощів догляду за хворою дитиною вдома: як і чим годувати, які додаткові засоби догляду необхідні, де і як можна безкоштовно отримати обладнання, що підходить саме вашій дитині, і т.д.
• Ні в якому разі не можна забувати про самоосвіту. Це спеціальна література і, звичайно, інтернет. Ви повинні знати свої права, стежити за новинками в галузі медичної техніки і т.д. 
• Намагайтеся налагоджувати контакти з батьками, які пережили схожу ситуацію. Вони мають великий досвід, дадуть безліч цінних порад. Вони зіткнулися з тими ж проблемами, що і ви. Знайти їх контакти можна в соціальних центрах, благодійні організації або в інтернеті.
• Ну, і найголовніше: від того, що ви будете сумувати і плакати, дитині не стане легше (а швидше за все, навпаки). Потрібно взяти себе в руки, в першу чергу, заради малюка, який все відчуває.

Пам`ятайте, що ваші діти гідні райдужного дитинства, незважаючи ні на які обставини.